Balandžio 11-12 dienomis Vilniuje vyko Europos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, federacijos FEPEDA valdymo komiteto išplėstinis posėdis. Renginyje dalyvavo Europos tėvų organizacijų vadovai ir atstovai iš 13 Europos šalių – Prancūzijos, Bulgarijos, Lietuvos, Latvijos, Estijos, Ispanijos, Vokietijos, Austrijos, Rumunijos, Šveicarijos, Suomijos, Gruzijos ir Čekoslovakijos. Pirmąją dieną buvo pristatytos veiklos ir finansinės ataskaitos ir aptartas FEPEDA bendradarbiavimas su kitomis Europos ir pasaulio organizacijomis.
Antrąją FEPEDA dieną daugiausia dėmesio buvo skiriama advokacijos stiprinimui, bendradarbiavimo skatinimui ir būsimų veiksmų planavimui, siekiant pagerinti vaikų ir jų šeimų gyvenimo kokybę. Aptariant FEPEDA tolesnės veiklos kryptis, buvo pažymėta, jog FEPEDA atstovauja ir gina ne tik vaikų, turinčių klausos sutrikimų, bet ir (kas labai svarbu) jų tėvų, t. y., šeimos teises. Taip pat pažymėta, kad nors pastaraisiais metais padėtis keičiasi, vis dar didžiausia rūpesčių našta, kai šeimoje auga kurčias ar neprigirdintis vaikas, tenka mamoms.
Kalbant apie ankstyvosios reabilitacijos įgyvendinimą, buvo pažymėta, kad vis dar ne visose Europos šalyse yra sukurta sistema, kad būtų užtikrinamas ankstyvosios pagalbos vaikui ir paramos šeimai tęstinumas po to, kai naujagimiui atliekamas klausos tikrinimas. Susitikimo dalyviai dalijosi savo šalių patirtimi. Puikus Austrijos pavyzdys – klinikoje įdarbinti tėvai pirminei pagalbai teikti.
Visus sudomino informacija iš Vokietijos – čia organizuojami įgalinimo mokymai sutrikusios klausos vaikus auginančioms šeimoms. Mokymai ypač reikalingi integruotai besimokantiems vaikams: jie mokosi, kaip papasakoti bendraamžiams, kas yra klausos aparatas ar kochlearinis implantas, taip pat gauna žinių, kaip geriau bendrauti su bendraklasiais, kaip tvarkytis su kylančiais sunkumais. Tuo pat metu vyksta mokymai tėvams bei broliams ir seserims aktualiomis temomis.
Ne mažiau įdomi tema – „AuracastTM“ technologijų kūrimas. Tai naujos kartos „Bluetooth“ garso dalijimosi funkcija, kuri turi galimybę tiesiogiai prijungti klausos aparatus ir kochlearinius implantus ir gauti garsą tiesiogiai, nereikalaujant papildomų prietaisų. Svarbu, kad klausos aparatų gamintojams šios funkcijos įdiegimas taptų privalomas.
Diskusijų metu buvo paliestos implantacijos galimybės esant vienpusiam kurtumui bei kurčių tėvų vaikų implantacijos temos, kalbama apie genų terapijos tyrimus, skirtus vaikų, turinčių specifinių mutacijų, genetiniam klausos praradimui gydyti, buvo aptarti pasirengimo 2026 m. Austrijoje vyksiančiam FCEI kongresui „Į šeimą orientuota ankstyvoji pagalba” klausimai.
Lietuvai renginyje atstovavo bendrijos PAGAVA pirmininkė Rima Sitavičienė ir pavaduotoja Joana Vanagienė. Antrąją dieną prisijungė ir valdybos narės Vilma Kisnierienė bei Vaida Maziukienė.
Dėkojame Nacionalinei šeimos tarybai už suteiktą galimybę naudoti tarybos patalpas renginiui.
Veikla vykdoma bendrijai PAGAVA įgyvendinant Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos finansuojamą Asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklos rėmimo 2025 m. projektą „Kurčio vaiko šeima“.
