„Matyti reikia širdimi, girdėti – širdimi ir jausti – širdimi“.  M.K.Čiurlionis

FEPEDA valdybos posėdis

2016 m. spalio 7-8 d. Vilniuje įvyko Europos tėvų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, federacijos FEPEDA valdybos posėdis. Dalyvavo Ispanijos, Suomijos, Prancūzijos, Rumunijos, Bosnijos, Bulgarijos, Lietuvos tėvų organizacijų atstovai (bendrijos PAGAVA pirmininkės pavaduotoja Joana Vanagienė yra valdybos narė). Posėdyje buvo aptarti organizacijos per 25 metus nuveikti darbai ir nubrėžtos ateinančių metų veiklos gairės.

Europos tėvų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, federacija FEPEDA

Federacijos FEPEDA užduotis – vienyti nacionalines Europos kurčių ir neprigirdinčių vaikų ir jaunuolių, jų tėvų ir draugų organizacijas. Tuo siekiama prisidėti prie visapusiai inkliuzinės Europos visuomenės sukūrimo, kur kurtieji ir neprigirdintieji vaikai, jaunuoliai ir jų šeimos turėtų lygias galimybes.

Federacija FEPEDA buvo įkurta 1990 m., kai grupė Europos nacionalinių kurčių ir neprigirdinčių vaikų tėvų organizacijų nusprendė susijungti tam, kad per nacionalines organizacijas kovotų už lygias kurčių ir neprigirdinčių vaikų, jaunuolių ir jų šeimų teises visoje Europoje, plėsdama jų gyvenimo galimybes ir gerindama visų kurčių ir neprigirdinčių vaikų, jaunuolių ir jų šeimų gyvenimo kokybęnepriklausomai nuo socialinės, kultūrinės ir finansinės padėties. FEPEDĄ sudaro 16 šalių nacionalinės organizacijos.

Per ketvirtį amžiau FEPEDA priėmė kelis svarbius dokumentus, kurie nubrėžia visų Europos tėvų organizacijų bendras nuostatas. Pagrindiniai iš jų:

1997 m. Neapolyje buvo priimta Tėvų teisų chartija kurioje FEPEDA nubrėžė tėvų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, teises (papildytas 2004 m.). Ištrauka iš Tėvų teisių chartijos:

  1. Tėvai turi teisę ir atsakomybę priimti visus jų vaikus liečiančius sprendimus.

  2. Tėvai turi teisę ir atsakomybę parinkti savo vaikui bendravimo ir ugdymo būdą; tėvų pasirinkimą būtina gerbti ir veikti atsižvelgiant į jį.

  3. Ankstyvoji kurtumo diagnostika ir neatidėliotina intervencija yra esminiai dalykai, norint pasiekti efektyvaus kurčių ir neprigirdinčių kurčių ir neprigirdinčių vaikų ugdymo.

  4. Vietos, regioninės, nacionalinės ir Europos lygio kurčių ir neprigirdinčių tėvų asociacijos turi tiesioginę patirtį ir kompetencijų, ir su jomis turi būti konsultuojamasi priimant politinius sprendimus dėl kurčių ir neprigirdinčių vaikų.

2000 m. FEPEDA atliko platų tyrimą siekdama geriau išsiaiškinti bendrus Europos šeimų poreikius. Po penkiolikos metų buvo atliktas naujas tyrimas, kuriame dalyvavo daugiau kaip tūkstantis šeimų iš viso žemyno ir vėl išryškino tuos pačius prioritetus:

Ankstyvoji diagnostika ir neatidėliotina intervencija

Nuo 2000 m. FEPEDA aktyviai kovoja už tai, kad įvairiose Europos šalyse būtų įgyvendinamos visuotinės naujagimių klausos patikros programos. 2000 m. buvo šiuo klausimu priimtas pareiškimas, papildytas 2005 m. Šiandien, daugiau kaip po 10 metų, FEPEDA išanalizavo ankstyvosios diagnostikos programų Europoje situaciją. Analizė parodė, kad ir toliau būtina reikalauti iš valdžios institucijų priimti ir/arba patobulinti ankstyvosios diagnostikos ir neatidėliotinos intervencijos programas. Yra šalių, tarp jų Vokietija, Suomija ir Ispanija, kur šios programos veikia jau ne vienerius metus ir yra teisingai įgyvendinamos, nors visada gali būti tobulinamos. Kitos šalys, tokios kaip Airija, Lietuva ir Bulgarija, šias programas pradėjo įgyvendinti tik pastaraisiais metais. Vis dėlto dviejose pastarosiose šalyse kol kas įgyvendinama tik pirmoji pakopa – tai yra visuotinė naujagimių klausos patikra, bet neužtikrinamas ankstyvosios intervencijos tęstinumas. Dar kitose šalyse, pvz., Prancūzijoje, iki šiol neįgyvendinta ankstyvosios diagnostikos programa.

Švietimas

Europos kurčių ir neprigirdinčių vaikų tėvai parodė, kad vienas pagrindinių rūpesčių – tai kokybiško išsilavinimo prieinamumas. Todėl 2008 m. buvo priimtas bendras Pareiškimas dėl švietimo, kuris buvo išplatintas Europos valdžios institucijoms, atsakingoms už švietimo klausimus.

Sutrikusios klausos vaikai, kaip bet kuris kitas vaikas, turi teisę į lygias galimybes siekti išsilavinimo, nepriklausomai nuo klausos netekimo lygio ar nuo bendravimo metodo, tvirtai laikantis nediskriminavimo, lygių galimybių ir visuotinio prieinamumo principų“.

Vaikams su klausos negalia turi būti pasiūlytas visų tinkamų ir pakankamų išteklių platus pasirinkimas (pavyzdžiui, asmeninių, techninių, audiologinių, švietimo, socialinių), kuris leistų visapusiai realizuoti asmens galimybes ir pasiekti tuos pačius tikslus ir uždavinius ugdymo programos, kaip bet kuri kita mokinys. Ištekliai turi būti pritaikyti prie individualių kiekvieno vaiko poreikių.

FEPEDOS Pareiškimas dėl švietimo

Kochleariniai implantai

1997 m. FEPEDA priėmė Pareiškimą dėl kochlearinių implantų, kuris vėliau buvo papildytas. Pareiškime pabrėžiama tėvų teisė priimti galutinį sprendimą, implantuoti vaiką ar neimplantuoti. Tačiau priėmus sprendimą implantacija turi būti atliekama neatidėliotinai ir šeimoms nemokamai.

nformacijos prieinamumas

Šeimos, auginančios kurčius ir neprigirdinčius vaikus, turi nuolatinį vienodos prieigos prie informacijos poreikį. Todėl FEPEDA priėmė pareiškimą, kuriuo reikalauja užtikrinti televizijos laidų titravimą, kas leistų kurtiems ir neprigirdintiems vaikams ir jaunuoliams naudotis jų teise į kultūrą, laisvalaikį…. lygiomis teisėmis su kitais. Tame pačiame pareiškime buvo reikalaujama užtikrinti prieigą prie telefono.

Dalyvavimas, atstovavimas ir advokacija

Keletas pavyzdžių

2014 m., per paskutinius Europos Sąjungos rinkimus, FEPEDA parengė Manifestą, kuriame nubrėžė pagrindinius šeimų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, reikalavimus. Manifestas buvo nusiųstas įvairių politinių partijų atstovams.

FEPEDA yra tikroji Europos neįgaliųjų forumo (European Disabilty Forum – EDF) dalyvė, kuri yra pagrindinė Europos asmenų su negalia ir jų šeimų platforma. EDF atstovauja daugiau kaip 80 milijonų Europos neįgalių piliečių ir jų šeimų. Šios narystės dėka FEPEDA turi galimybę dalyvauti formuojant Europos politiką, kuri tiesiogiai veikia visų mūsų gyvenimą. Pavyzdžiui, EDF analizuojant, kaip Europos Sąjungoje įgyvendinama Neįgaliųjų teisių konvencija, FEPEDA pateikė pasiūlymą, kad būtų atsižvelgiama ne tik į neįgalius asmenis, bet ir į neįgaliųjų šeimas. Ši ataskaita buvo nusiųsta Jungtinių Tautų žmonių su negalia teisių komitetui, kuris taip pat pritarė FEPEDOS pasiūlymui. Dabar Europos Sąjunga raginama imtis priemonių, skirtų spręsti žmonių su negalia, taip pat ir neįgaliųjų šeimų problemas.

Pastaruoju metu Europos Sąjunga diskutuojama dėl Europos prieinamumo įstatymo papildymo. Šis teisės aktas turėtų labai didelį poveikį sutrikusios klausos vaikų gyvenimui. Tačiau įstatymo taikymo sritis yra gana ribota (televizija, telefonas, pinigų išgryninimo aparatai, bilietų aparatai…). FEPEDA kartu su EDF deda pastangas, kad įtikintų ES institucijas, jog būtina praplėsti įstatymo taikymo sritį, įtraukiant pastatus, visuomenines įstaigas, mokyklas…

FEPEDA dalyvauja Tarptautinėje konferencijoje „Į šeimą orientuota ankstyvoji intervencija kurtiems ir neprigirdintiems vaikams“, kas dveji metai vykstančioje Bad Ischle, Austrija, kur iškelia šeimų problemas, pristato atliekamus tyrimus, apžvalgas, atskirų šalių patirtį.

FEPEDA taip pat yra Europos kurčiųjų, neprigirdinčiųjų ir kurčneregių platformos narė. Platformą sudaro pagrindinės kurčiųjų srityje dirbančios Europos organizacijos, kurių tikslas – dirbti kartu kurčiųjų labui. Platformos prioritetai – audiovizualinis prieinamumas, statistikos reikalingumas, užimtumas ir socialinė žmonių su klausos negalia įtrauktis.

FEPEDA dalyvauja Globaliame šeimų, auginančių kurčius vaikus, aljanse, kuris turi atstovų visame pasaulyje (Pietų Afrikoje, JAV, Australijoje, Europoje…). FEPEDA atkreipia dėmesį, kad šeimų organizacijos visame pasaulyje turi bendrų siekių, iš kurių pagrindinis – ankstyvoji diagnostika. Čia Europa yra puikus pavyzdys visam pasauliui.

Europos šeimų susitikimai

1991 m. FEPEDA surengė I-ąjį Europos šeimų susitikimą Lisabonoje. Po to buvo organizuoti susitikimai: Metze, Prancūzija (1992 m.), Madride, Ispanija (1993 m.), Southamptone, Jungtinė Karalystė (1994 m.), Bergish-Gladbashe, Vokietija (2000 m.). Pastarasis buvo didžiausias FEPEDOS organizuotas Europos šeimų susitikimas, kuriame buvo 600 dalyvių.

2002 m. šeimų susitikimas įvyko Burgos, Ispanija, 2004 m. Orebro, Švedija, 2007 m. Carlingforde, Airija, ir 2011 m. Turku, Suomija.

Pastaraisiais metais ryšium su ekonomine ir finansine padėtimi Europoje taip pat ir nacionalinėse organizacijose pasidarė sudėtinga organizuoti naujus europinio lygio susitikimus.

2016-2017 m. FEPEDA veiklos programa

Skatinti ir vykdyti tyrimus, dalytis žiniomis ir informacija siekiant plėsti tėvų galimybę rinktis bei didinti tėvų įtaką savo vaikų ugdyme visoje Europoje. – Šeimų apklausa apie naujagimių klausos patikrinimą ir ankstyvąją intervenciją (planuojama 2016 m. balandžio mėn.). Pranešimas spaudai apie šeimų poreikius.

Prisidėti, kad kurtiems ir neprigirdintiems vaikams ir jaunuoliams būtų prieinamas išsilavinimas, kultūra ir įsidarbinimas ir kad jie galėtų visapusiškai naudotis piliečių teisėmis visoje Europoje. – Advokacija dėl kurčių ir neprigirdinčių vaikų teisių/ vykdyti nuolat. – Parengti ir išplatinti atitinkamoms institucijoms Pareiškimą dėl klausos aparatų, atkreipiant dėmesį, kad sutrikusios klausos vaikai, kuriems reikalingi klausos aparatai, būtų aprūpinami nemokamais kokybiškais klausos aparatais.

Informuoti ir šviesti Europos visuomenę apie kurčių ir neprigirdinčių asmenų poreikius ir pasiekimus – Informacija per (atnaujintą) organizacijos internetinę svetainę, faceibuką, naujienlaikraštį (2 kartus per metus), informacinius spaudos pranešimus. Informacija apie kurčių vaikų poreikius valstybės institucijoms.

Įtakoti politiką neįgaliųjų klausimams spręsti nacionaliniu ir Europos mastu. – Dalyvavimas:

  • Globaliame šeimų, auginančių kurčius vaikus, aljanse

  • Europos kurčiųjų platformoje

  • Europos neįgaliųjų forume: Moterų komitetas; Neįgaliųjų teisių konvencijos įgyvendinimo monitoringas.

  • Dalyvavimas ir dalijimasis patirtimi Tarptautinėje konferencijoje „Į šeimą orientuota ankstyvoji intervencija kurtiems ir neprigirdintiems vaikams“ Bad Ischle, Austrija.

Reguliari informacija Europos institucijoms.

Informacijos apie nacionalinius tėvų susitikimus sklaida (internetinė svetainė, feisbukas, naujienlaikraštis).

Toliau vystyti federaciją FEPEDA visų Europos kurčių ir neprigirdinčių vaikų ir jaunuolių bei jų šeimų labui.