Šių metų birželio 14-17 dienomis Austrijoje vyko trečiasis pasaulinis FCEI kongresas "Į šeimą orientuota ankstyvoji intervencija kurtiems ir neprigirdintiems vaikams". Jis sutraukė per 400 žmonių iš viso pasaulio – čia po vienu stogu ir vienam lygmeny diskutavo profesionalai – gydytojai, logopedai, audiologai, lingvistai, psichologai ir svarbiausia, kurtieji ir girdintys tėvai. Tėvai – savo vaikų ekspertai, tai nuolat kartoja ir kongreso sumanytojai, dr. Danielis Holzingeris ir dr. Johanesas Felllingeris iš Austrijos Linco Jutimo ir kalbos neurologijos instituto. Jie ne tik tai kartoja, bet ir nuosekliai savo praktikoje dirba tiek kartu su tėvais, tiek ir organizuodami įvairius renginius, konferencijas, įskaitant ir šį pasaulinį FCEI kongresą.

Šiųmetiniame pasauliniame FCEI-2016 kongrese Lietuvai atstovavo bendrijos PAGAVA pirmininkė Rima Sitavičienė bei klausos sutrikimą turinčių vaikų tėvai – Edita Jurkienė, auginanti 2 berniukus, kurie abu turi po kochlearinį implantą bei klausos aparatą, Indrė ir Donatas Petkevičiai, auginantys sūnų, kuris turi du kochlearinius implantus, ir Daiva Trečiokaitė-Müllegger, auginanti dvi mergaites, kurių viena turi du kochlearinius implantus. Daiva šiuo metu gyvena Austrijoje ir yra viena iš FCEI kongreso organizatorių, taip pat dirba Linco Jutimo ir kalbos neurologijos institute su šeimomis, kurių vaikams yra diagnozuotas klausos sutrikimas.

Kaip ir kiekvienais metais, taip ir šiemet kongresas išlaikė labai aukštą konferencijos organizavimo lygį, kur viskas pritaikyta tiek girdinčiai, tiek ir klausos sutrikimus turinčiai auditorijai; tiek klausytojams, tiek ir pranešėjams. Pranešimai buvo subtitruojami bei verčiami į skirtingų šalių gestų kalbas. Patys pranešimai taip pat buvo skaitomi tiek girdinčių, tiek neprigirdinčių ar kurčių pranešėjų, gestų ar žodine kalba. Tai yra puikus ir įkvepiantis pavyzdys, kaip galima gyventi ir sugyventi su neprigirdinčiųjų ar kurčiųjų bendruomene, visiškai jos nediskriminuojant. Mus, kaip mamas, auginančias neprigirdinčius ar kurčius vaikus, tai įkvepia ir paguodžia, kad mūsų vaikams viskas yra įmanoma, nesvarbu kokį kelią, kalbą ar bendravimo būdą savo gyvenime jie bepasirinktų.

Nors šio kas du metus vykstančio kongreso misija ir pagrindinis tikslas yra į šeimą orientuota ankstyvoji intervencija, pasaulinis bendradarbiavimas bei dalinimasis patirtimi, kiekvienas kongresas turi dedikuotą temą, kurios tikslas kelti, diskutuoti, dėti akcentus būtent į tą konkrečią temą, mat klausimų šeimoms, auginančioms kurčius ar neprigirdinčius vaikus ar specialistams, dirbantiems su šiais vaikais, visuomet buvo, yra ir bus be galo daug. Šių metų renginio tema "Kiekvienam vaikui ir šeimai", o tikslas – susipažinti su naujovėmis, naujausiais moksliniais tyrimais bei praktika ankstyvosios intervencijos srityje bei pasidalinti visa šia informacija ir patirtimi, kad ji pasklistų kiek įmanoma plačiau, pasiekdama kiekvieną vaiką ir šeimą, nesvarbu, kur jie begyventų.

Kaip mamos iš šio kongreso kas kartą parsivežam daug naujo: žinių, idėjų, minčių, pažinčių ir gerų pokalbių bei emocijų, kad su savo rūpesčiais ir problemomis nesame vieni ar vieniši. Tai pasaulinė bendruomenė, tik žinoma, su nevienodu status quo. Besiklausant pranešimų iš viso pasaulio pamatai, kokia nelygi situacija yra skirtingoje šalyje ar žemyne, tačiau mus visus vienija viena – noras padėti savo vaikams, siekis žingsnis po žingsnio prisidėti prie vaikų, turinčių klausos problemų, labo. Ir tai tik dar sykį įrodo, kad tas noras yra begalinai stiprus ir turi tarsi „stebuklingų galių“. Nepaisant sunkumų ir rūpesčių tas noras ne vieniems tėvams, tyrėjams ar organizacijoms padeda išspręsti rodos neįveikiamas kliūtis, padedant vaikams ir šeimoms pačiais įvairiausiai klausimais, tiek medicininiais, reabilitaciniais, tiek ir psichologiniais, socialiniais, švietimo ar integraciniais klausimais. Ir čia kalbama ne tik apie išsivysčiusias šalis, tokias kaip Austrija, Skandinavijos šalys ar Jungtinės Amerikos Valstijos, bet pavyzdžiu galėtų tapti ir Pietų Afrikos Respublika, kurios atstovai nutarė perimti šią dėmesio vaikams ir šeimoms patirtį ir dalintis ja būtent savo – Afrikos – žemyne, nutarę 2017 metais surengti FCEI Afrika kongresą.

Kongrese dalyvavę specialistai patarė, kad klausimus „Ką manai, ką tu galvoji“ mamos, turinčios vaikų su klausos problemomis, turi pateikti savo vaikui daug dažniau nei normaliai girdinčius vaikus auginančios mamos. Jie drąsino tėvus su vaikais kalbėti ne tik apie kasdienius buitinius dalykus, bet ne ką mažiau dėmesio skirti vaikų emocijoms ir jausmams, o kas svarbiausia – apie tai kuo daugiau su vaikais kalbėti. Dažnas mūsų žino, kad apie jausmus neretai sunku kalbėtis ne tik kad su klausos sutrikimų turinčiais, bet ir su sveikais ar girdinčiais vaikais, ypač paaugliais, tad vienas iš patarimų, bendraujant su klausos sutrikimus turinčiais vaikais, ne koncentruotis į vieną bendravimo būdą (pvz., tik žodinė kalba arba tik gestai), o naudoti multimodalią komunikaciją (vaizdinė – garsų – gestų kalba). Tai ypatingai aktualu klausos aparatus ar kochlearinius implantus nešiojantiems vaikams, nes iš tiesų jie yra dviejų bendruomenių – girdinčiųjų ir negirdinčiųjų – atstovai, todėl įvairiapusis, daugialypis, visa apimantis bendravimas padeda jiems žymiai geriau ne tik suprasti aplinką, bet ir išreikšti save. Jeigu mamos daro tai, ko vaikas nori, kas jam priimtina ir tinka labiausiai, tai ir vaikas mokosi daug greičiau. Būtent todėl ypatingai svarbu yra atpažinti vaiko interesus, patarė specialistai. Tėvai, antrindami specialistų mintims, taip pat kalbėjo apie tai, kad labai svarbu asmeninę patirtį perduoti kitiems ir ją skleisti.

Ši pasaulinė konferencija – tai puiki galimybė ne tik išklausyti pranešimų, bet taip pat sutikti ir tête-à-tête pabendrauti ir su kitų šalių tėvų organizacijų atstovais ar žymiais specialistais, išgirsti jų patirtį bei pristatyti savo pasiekimus. Džiugu buvo kongrese susitikti su profesore E. Leongard, kuri yra sukūrusi unikalią sutrikusios klausos vaikų ugdymo namuose metodiką, užmegzti ryšius su neseniai įsikūrusia Gruzijos tėvų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, organizacija. Savo ruožtu, mums labai norėtųsi, kad Lietuva perimtų gerąją kitų šalių praktiką. Pagrindiniai šios gerosios praktikos akcentai yra tai, kad kai tik vaikučiui diagnozuojamas klausos sutrikimas, tėvai turėtų galimybę gauti visokeriopą pagalbą, kai tėvams ne tik suteikiama informacija apie negalią, apie tolesnę reabilitaciją, gydymą, protezavimo galimybes, ugdymą bei integraciją, bet, svarbiausia, kad veiktų sistema, kuomet ne tėvai turėtų svarstyti, kokia diagnozė galėtų būti nustatyta jų vaikui, svarstyti, kokios pagalbos galbūt gali prireikti jų vaikui, ieškoti tos specialistų pagalbos ir įtikinėti jiems padėti, o specialistai turėtų susisiekti su tėvais, suteikdami visokeriopą informaciją bei būtiną psichologinę, socialinę, reabilitacinę pagalbą. Kitaip tariant, mums labiausiai norėtųsi, kad Lietuvoje būtų ir efektyviai veiktų ankstyvosios intervencijos ir pagalbos šeimai sistema ir tikimės, kad mes, nors ir mažais mažais žingsneliais, judame to link.