„Matyti reikia širdimi, girdėti – širdimi ir jausti – širdimi“.  M.K.Čiurlionis

5-asis Tarptautinis kongresas

Į šeimą orientuota ankstyvoji intervencija kurtiems ir neprigirdintiems vaikams

Dieną prieš konferenciją, birželio 7 d., įvyko Pasaulio tėvų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, koalicijos GPODHH narių posėdis. Renginio metu buvo aptarta organizacijos veikla per pastaruosius metus, diskutuota apie patikslintą misiją, viziją, artimiausius tikslus, svarstytos veiklos gairės ateičiai, pagalbos šeimoms, auginančioms kurčius ir neprigirdinčius vaikus, būdai ir galimybės. Lietuvos atstovės – bendrijos PAGAVA pirmininkė Rima Sitavičienė ir bendrijos narė Auksė Tamonienė pristatė bendrijos PAGAVA veiklą bei kokią pagalbą šeimos gali gauti Lietuvoje.

Pirmoji konferencijos diena buvo skirta temai „Tėvų lyderių vaidmuo paramos šeimai sistemoje“. Savo šalių organizacijų patirtimi dalinosi specialistai iš viso pasaulio. Daug sužinojome apie pasaulyje esančias tėvų palaikymo organizacijas, jų teigiamą patirtį ir sunkumus, su kuriais tenka susidurti. Visos šalys turi vieningą tikslą – pasiekti, kad tik gimusiems kūdikiams būtų privalomai tikrinama klausa. Labai gaila, kad vis dar yra šalių, kur ši problema iki šiol neišspręsta.

Nemažai dėmesio buvo skirta Vokietijos ankstyvosios intervencijos sistemos aptarimui: gerai išvystyta sistema rodo, jog kuo ankstesnis vaiko klausos ištyrimo procesas, tuo  sėkmingiau galima suteikti pagalbą ne tik vaikui, bet ir palaikymą tėvams. Jungtinės Karalystės patirtis taip pat rodo, jog struktūruota pagalba tėvamas yra labai reikalinga ir gali duoti teigiamų rezultatų. Afrikos atstovė Džosefina iš Ugandos, organizacijos „National Parents of Deaf Children“ įkūrėja ir mama, auginanti kurčią sūnų, pasidalino labai opiomis savo šalies problemomis: kaip sudėtingai vyksta organizacijos veikla, kaip sunku siekti ilgalaikių sprendimų, tokių kaip kiekvieno naujagimio klausos patikrinimas, klausos aparatų kompensavimas, implantacija bei kurčiųjų švietimas, pagalbos šeimoms teikimas.

Apibendrinant pirmos dienos pranešimus pažymėta, jog tėvų, kaip lyderių, vaidmuo palaikant šeimas, susiduriančias su iššūkiais auginant kurčią ar neprigirdintį vaiką, bei užtikrinant šioms šeimoms visokeriopą pagalbą, yra labai svarbus.

Birželio 9 d. įvyko oficialus 5-osios konferencijos atidarymas. Dalyvius pasveikino Austrijos Linzo universiteto profesorius, mokslų daktaras ir konferencijos organizatorius Danielius Holzingeris. Šią dieną savo moksliniais tyrimais dalijosi įvairių šalių atstovai, tarp jų žymi Harvardo univeristeto profesorė Amy Szarkowski, kuri gilinosi, kaip parengti struktūruotą ir šeimai pritaikytą pagalbos sistemą, kaip siekti kokybiško bendravimo ir bendradarbiavimo tarp organizacijų, teikiančių paramą, ir šeimų, auginančių vaikus su klausos negalia. Pranešėja Karen Hopkins aptarė, kaip suteikti didesnę galimybę šeimoms rasti priėjmą prie pagalbos šeimai sistemos. Profesorė ir mokslų daktarė Sheila Moode akcentavo tiesioginio („akis į akį“) darbo su šeimomis svarbą bei parodė, kokią didelę naudą gauna šeimos, kurios susiduria su ta pačia problema, bendraudamos tarpusavyje bei matydamos kitų šeimų patirtį ir siekdamos tarpusavio supratingumo.

Janet DesGeorges, JAV organizacijos „Hands and Voices“ („Rankos ir balsai“) direktorė ir viena iš įkūrėjų, surengė scenoje atvirą diskusiją su tėvais, pasiryžusiais pasidalinti savo išgyventa patirtimi auginat kurčią ar sunkiai neprigirdintį vaiką. Remdamasi savo, kaip mamos, kuri augino kurčią dukrą, patirtimi, ji pažymėjo, kad labai svarbu ir tuo pačiu labai sunku atvirai kalbėti apie savo išgyvenimus. Tačiau bendravimas su kitais tėvais ir empatija paskatino ją prisidėti steigiant organizaciją „Hands and Voices“. Tėvų patirtis rodo, kokią teigiamą įtaką daro šeimų palaikymas ir bendravimas tarpusavyje.

Pranešėja Amber Joy Martin kalbėjo apie tai, kaip išmintingai panaudoti mokslo pasiekimus ir mokslininkų atliktus tyrimus kuriant supratingumą ir teikiant paramą šeimai, auginančiai kurčią ar neprigirdintį vaiką. Kitos pranešimų temos: kaip tinkamai įtraukti tėvus į vaikų ugdymo procesą, kokie ugdymo metodai gali būti efektingiausi, kaip atrasti aktyvius būdus palaikant šeimas ir tuo pačiu puoselėjant vaiko sveiką psichikos būklę.

Labai įdomus buvo Johanna Boyer pranešimas apie muzikos poveikį ir įtaką vaikams su kochleariniais implantais.

Organizacijos „Hands and Voices“ viena iš įkūrėjų ir buvusi direktorė Leeanne Seaver iš JAV kartu su dukra pristatė pranešimą, paremtą asmenine patirtimi auginant kurčią sūnų Deiną. Pranešėja pristatė tris iškylančias problemas ir net penkis būdus joms išspręsti.

Paskutinis pranešimas buvo Harvardo mokslų daktarės Amy Szarkowski ir olandės Evelien Dirks apie labai svarbų tėvo vaidmenį šeimoje, auginančioje kurčią ar neprigirdintį vaiką.  Pranešėjos akcentavo tėvo įsitraukimo į vaiko ugdymo procesą svarbą ir kokią teigiamą įtaką gali daryti aktyvus tėvo domėjimasis ir bendradarbiavimas problemos sprendimo atžvilgiu. Neįtikėtina, kokių teigiamų rezultatų gali duoti kokybiškas tėvo bendravimas su kurčiu ar neprigirdinčiu vaiku. Tėvo visavertis įsitraukimas į vaiko ugdymo procesą, bendradarbiavimas šeimoje yra geriausias būdas siekiant spartaus vaiko ugdymosi.

Trečioji konferencijos diena prasidėjo prisimenant ir geru žodžiu paminint ankstesnių konferencijų dalyvius, aktyvius organizacijų atstovus, mokslininkus ir visus, kurie savo pastangomis pasiekė labai daug, bet jų gyvenimus pasiglemžė mirtis.

Vokietijos atstovė Nicole Schilling pristatė Europos tėvų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, organizacijos FEPEDA veiklą Europos mastu. Skaičiai tiesiog įspūdingi, nes, oficialiais duomenimis, ši organizacija nuo savo įsikūrimo pradžios iki dabar yra padėjusi arba globoja apie 40000 šeimų. Buvo aptarta, kokiais principais vadovaujantis reikia dirbti su šeimomis, kaip tinkamai jas paremti, kaip puoselėti pačių tėvų psichinę būklę susidūrus su sunkumais auginat kurčią ar neprigirdintį vaiką.

Jasper Dammeyer iš Danijos akcentavo strategijas, kurios stiprina pozityvią, sveiką šeimų gyvenseną ir psichinę būklę bei kalbėjo apie tai, kaip kochlearinių implantų ar klausos aparatų pasirinkimas įtakoja vaiko ateitį, kaip ryškiai sumažėja neigiamų psichologinių pasekmių rizika ir žymiai pagerėja vaiko kalbos aparato lavinimas.

Dauguma pranešėjų akcentavo pozityvumo puoselėjimą – kaip tinkamai ir teigiamai motyvuoti šeimas, kaip glaudžiai bendrauti su pagalbą teikiančiais specialistais bei šeimoms tarpusavyje. Pažymėta, jog pozityvus požiūris į situaciją duoda greitesnių teigiamų rezultatų, o dar labiau efektyvinti procesą norima linkme padės mokslo žinių ir mokslininkų atliktų tyrimų panaudojimas. Buvo išsakyta mintis, jog girdintys tėvai labiau orientuojasi į vaiko socializaciją, o kurtieji tėvai – į vaiko išsilavinimo galimybes.

Labai smagu buvo klausyti Austrijoje gyvenančios lietuvaitės, dviejų dukrų mamos, aktyvios tėvų organizacijos narės Daivos Mullegger-Trečiokaitės, kuri dirba su tėvais Linzo Jutimų ir kalbos neurologijos institute. Kartu su kolegomis ji pristatė temą „Kaip įgyvendinti ir plėtoti tėvai-tėvams paramą – praktinis modelis Aukštutinėje Austrijoje“. Lietuvė institute dirba tiesiogiai su šeimomis, prie šios veiklos prisideda ir ligoninės medicinos skyrius, kuris rūpinasi šeimomis, susiduriančiomis su vaiko klausos negalia. Daiva pasakojo, kaip padeda tėvams įveikti pirmus sunkumus po vaiko diagnozės, teikia pirminę operatyvią pagalbą šeimoms ir kaip kartais svarbu tiesiog paduoti tėvams ranką ir pasakyti: „Jūs ne vieni, yra daugiau tėvų, kurie išgyveno tą patį“. Įgyvendinus ankstyvąją intervenciją situacija Austrijoje žymiai pagerėjo, net procentiškai galima matyti, kokią naudą duoda bendradarbiavimas tarp įstaigų, laiku atliktas klausos patikros tyrimas, laiku suteikta pagalba ir glaudus tolesnis procesas. Pagalba būna efektyviausia, kai dirbama akis į akį su šeimomis, kartais net lankant jas namuose, kur vaikai jaučiasi saugūs, kur yra sava aplinka ir artimieji.

Paskutinės dienos galutiniame pranešime buvo dar kartą akcentuotas tvirtas šeimos ryšys, kaip svarbu kartu mėgautis būnant mama ar tėčiu. Mamoms – nepamiršti būti ne tik mokytoja savo vaikui, bet ir mama. Abiem tėvams kartu džiaugtis kad ir menkais pasiekimais, bet jais džiaugtis, pozityviai žvelgti į esamą situaciją ir nepasiduoti, eiti pirmyn ir siekti geriausio. „Nepamirškime džiaugtis!“ – sakė Janet DesGeorges, JAV atstovė.

Bendrijos pirmininkė Rima Sitavičienė kartu su bendrijos nare Aukse Tamoniene