Dalinamės Renatos – mažojo Ario mamos – jautriu pasakojimu apie šeimos kelią, kupiną meilės, iššūkių ir vilties.

Kaip sužinojote apie sūnaus klausos negalią ir kaip tuo metu jautėtės?

„Apie Ario klausos negalią sužinojome dar jam vos gimus. Pirmasis, antrasis ir net trečiasis klausos testai buvo neigiami. Tuo metu atrodė, lyg būtume patekę į košmarą – taip ilgai svajotas ir lauktas mūsų sūnus negirdi. Buvo labai skaudu ir baisu. Juk nė viena mama nesitiki, kad jos kūdikis negirdės”.

Kas labiausiai padėjo jums susitaikyti ir prisitaikyti prie naujos situacijos?

„Labiausiai padėjo stiprus bendras palaikymas. Po BERA tyrimo gydytoja mus labai paguodė – jos šilti žodžiai suteikė aiškumo ir leido šiek tiek nurimti. Grįžę namo raminome vienas kitą: supratome, kad pačios situacijos pakeisti negalime, bet galime padaryti viską, kad Ario gyvenimas būtų pilnas, saugus ir laimingas.

Didžiule atrama tapo ir PAGAVA bendrija – jų šiluma, patirtis ir žinojimas, kad tikrai nesame vieni, suteikė daug vilties ir stiprybės.

Labai įsiminė ir ligoninėje paimta brošiūra. Joje radome mintį, kuri mus giliai palietė: kad ir kokie būtų tyrimo rezultatai, mūsų mažylis vis tiek yra tas pats kūdikis, kurį atvežėme į ligoninę – mūsų laukta, mylima ir be galo brangi mažoji gyvybė. Ši mintis suteikė ramybės ir padėjo priimti situaciją švelniau”.

Kaip kito jūsų kasdienybė nuo tada, kai sužinojote diagnozę?

„Iš pradžių mūsų kasdienybė tapo kur kas intensyvesnė. Labai daug domėjomės, mokėmės, skaitėme apie klausą ir kalbos lavinimą. Dienotvarkėje atsirado naujų dalykų: klausos aparatų priežiūra, surdopedagogo užduotys, nuolatinis aplinkos stebėjimas ir įvairūs būdai skatinti Ario kalbą. Laikui bėgant visa tai tapo natūralia mūsų gyvenimo dalimi”.

Kokios pagalbos ar paslaugų labiausiai prireikė iš karto?

„Iš karto labiausiai reikėjo aiškios, patikimos informacijos, gerų specialistų ir žmogiško emocinio palaikymo. Pradėjome ieškoti surdopedagogo, tinkamiausių klausos aparatų, stengėmės suprasti, nuo ko pradėti ir kaip Ariui padėti kuo anksčiau. Labai gelbėjo ir PAGAVA bendruomenės rekomendacijos – jos suteikė kryptį ir ramybės, kad einame teisingu keliu”.

Su kokiais iššūkiais susidūrėte ieškodami specialistų ir reikiamos klausos technikos?

„Didžiausias iššūkis buvo suprasti, kur kreiptis ir kuo pasitikėti. Internete informacijos nedaug ir ji labai išskaidyta, todėl iš pradžių jautėmės tarsi patys klaidžiotume tamsoje. Labai norėjosi žmogaus, kuris tiesiog „paimtų už rankos“ ir parodytų kryptį.

Kartais teko ilgiau laukti vizitų pas otorinolaringologą ar klausos protezavimo specialistę, domėtis kompensavimo tvarka, rinkti informaciją po trupinį. Tačiau galiausiai radome nuostabius specialistus, kurie mus lydi iki šiol ir kuriais visiškai pasitikime”.

Kaip sūnaus situacija pakeitė šeimos tarpusavio ryšį?

„Mūsų ryšys tik sustiprėjo. Mes tapome dar stipresne komanda – labiau vienas kitą girdime, labiau branginame akimirkas, labiau palaikome. Aris į mūsų namus atnešė ne tik iššūkių, bet ir labai daug meilės, jautrumo, tikrumo”.

Kokie momentai buvo sunkiausi, o kokie – suteikė daugiausia džiaugsmo?

„Sunkiausia buvo pati pradžia – ta gniuždanti nežinomybė, baimė ir jausmas, kad visos svajonės apie Ario ateitį staiga tapo labai trapios. Tuo metu buvo daug nerimo ir klausimų, į kuriuos niekas negalėjo atsakyti iš karto. Tačiau džiaugsmo akimirkos viską nusveria. Pirmosios Ario reakcijos su aparatais, pirmi jo išgirsti garsai, tas momentas, kai jis atsisuka išgirdęs savo vardą – tai nepaprastai brangios patirtys. Ariui dar tik metukai su trupučiu, žodelių dar laukiame, bet kiekvienas mažas žingsnis mums yra didžiulė šventė”.

Ar sulaukėte aplinkinių supratimo ir paramos?

„Taip, dauguma žmonių reaguoja labai šiltai ir palaikančiai. Kartais išgirstame klausimą: „O gal dar peraugs?“ – bet tai priimame kaip nežinojimą, o ne blogą ketinimą. Tokiais momentais tiesiog atsiranda proga ramiai paaiškinti ir edukuoti, papasakoti, kuo iš tiesų gyvena mūsų vaikas ir su kokiais dalykais susiduriame kasdien”.

Kokios veiklos ar užsiėmimai jam labiausiai patinka?

„Aris nuo metukų lanko surdopedagogo pamokas ir Yamaha muzikos mokyklos užsiėmimus. Jam ypač patinka ritmas, muzika, įvairūs instrumentai ir judėjimas – jis tiesiog pražysta, kai gali tyrinėti garsus ir aplinką savo tempu. Aris smalsus, aktyvus ir, kai jaučiasi saugiai, labai bendraujantis”.

Kokius lūkesčius ar svajones turite dėl sūnaus ateities?

„Labiausiai norime, kad Aris augtų laimingas. Kad jis jaustųsi mylimas, drąsus ir pasitikintis savimi. Svajojame, kad jis turės draugų, kurie jį priims, galės rinktis jam patinkančią veiklą ar profesiją ir gyventi visavertį gyvenimą – kupiną garso, muzikos, sporto, atradimų ir džiaugsmo”.

Kokių pokyčių visuomenėje norėtumėte, kad vaikams su klausos negalia būtų lengviau augti?

„Norėtume daugiau supratimo, mažiau stereotipų ir daugiau tikro įtraukimo. Kad ugdymo įstaigos būtų pasirengusios priimti vaikus su klausos aparatais ar implantais be baimės ar dvejonių. Kad visuomenė matytų skirtumus kaip natūralią įvairovę, o ne problemą – ir kad kiekvienas vaikas galėtų augti saugiai, priimtas ir vertinamas toks, koks yra”.

Kokią žinutę perduotumėte kitoms šeimoms, susiduriančioms su panašia situacija?

„Esate ne vieni. Yra bendruomenė, specialistai ir kitos šeimos, kurios eina tuo pačiu keliu ir gali ištiesti ranką, kai to labiausiai reikia. Pradžia gali būti gąsdinanti, pilna nežinomybės, bet su laiku atsiranda labai daug šviesos. Jūsų vaikas gali viską – juoktis, žaisti, pažinti, mokytis, mylėti ir būti mylimas. O jūs patys atrasite savyje tokį stiprybės ir švelnumo rezervą, kokio galbūt net neįsivaizdavote turintys. Ir žingsnis po žingsnio viskas taps lengviau”.

Ario šeima dalyvauja LR SADM finansuojamame projekte „Stipri kurčio vaiko šeima“, kurį įgyvendina bendrija PAGAVA.